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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.

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Guerra, Putin avverte: “Il conflitto è globale, pronti a colpire Usa e Gran Bretagna”

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Durante un drammatico discorso alla nazione, il presidente russo Vladimir Putin ha annunciato il test su un obiettivo militare in Ucraina di un nuovo missile balistico ipersonico, l’Oreshnik. Ecco le dichiarazioni del leader del Cremlino:

“Il permesso dato dagli Usa e dalla Gran Bretagna a Kiev di attaccare in profondità il territorio russo con i missili da loro forniti ha fatto assumere al conflitto un carattere globale, e Mosca si riserva il diritto di colpire anche le infrastrutture militari di Washington e Londra”.

Inoltre Putin ha precisato che contro il nuovo missile, capace di viaggiare a 2-3 km al secondo, non esistono difese aeree efficaci. Mosca continuerà a testarlo in questo conflitto, scegliendo gli obiettivi “sulla base delle minacce alla sicurezza della Federazione Russa”, ma avvertendo in anticipo i civili perché abbandonino le aree che potrebbero essere attaccate.

Tuttavia, il monito più inquietante lo ha lanciato agli Usa e alla Gran Bretagna, confermando che sei missili Atacms americani e un numero imprecisato di Storm Shadow britannici sono stati lanciati tra martedì e mercoledì sulle regioni russe di Bryansk e Kursk.

Pertanto, Putin ha aggiunto: “Ci consideriamo autorizzati a usare le nostre armi contro le strutture militari di quei Paesi che permettono l’impiego delle loro armi contro le nostre strutture. E in caso di un’escalation di azioni aggressive, risponderemo in modo deciso e simmetrico”.

Secondo il presidente, “la Russia è pronta a risolvere pacificamente tutti i problemi, ma è pronta anche a qualsiasi sviluppo degli eventi”.

Poi, l’attenzione del leader russo, si sposta sugli Stati Uniti e sul nuovo presidente Trump, il quale aveva promesso di riportare la pace tra Mosca e Kiev:

“Gli Stati Uniti hanno sbagliato a stracciare unilateralmente il Trattato sulle forze intermedie nucleari (Inf) che, firmato nel 1987 da Ronald Reagan e Mikhail Gorbaciov, aveva messo al bando gli euromissili. E la decisione di abbandonarlo fu presa proprio durante la presidenza Trump, nel 2019. Quindi Mosca deciderà se e dove schierare missili a corto e medio raggio sulla base delle azioni degli Stati Uniti e dei loro satelliti”.

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Salvini sulla decisione della Corte Penale Internazionale: “Se Netanyahu venisse in Italia sarebbe il benvenuto”

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Il vicepremier Matteo Salvini è intervenuto a margine dell’assemblea Anci, parlando della recente decisione della Corte Penale Internazionale di elevare un mandato d’arresto nei confronti del leader israeliano Netanyahu.

Ecco le sue dichiarazioni:

“Conto di incontrare presto esponenti del governo israeliano e se Netanyahu venisse in Italia sarebbe il benvenuto. I criminali di guerra sono altri. Non entro nel merito delle dinamiche internazionali. Israele è sotto attacco da decenni, i cittadini israeliani vivono con l’incubo dei missili e con i bunker sotto le case da decenni. Adesso dire che il criminale di guerra da arrestare è il premier di una delle poche democrazie che ci sono in Medioriente mi sembra irrispettoso e pericoloso, perché Israele non difende solo se stesso ma difende anche le libertà, le democrazie e i valori occidentali. Mi sembra evidente che sia una scelta politica dettata da alcuni paesi islamici che sono maggioranze in alcuni istituzioni internazionali”.

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Giugliano, via Santa Caterina da Siena rivede la luce dopo sei anni: l’annuncio del sindaco

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Via Santa Caterina da Siena a Giugliano rivede la luce dopo sei anni di attesa. Infatti, dopo il crollo dovuto alle forti piogge del 23 febbraio 2018, arrivano buone notizie.

L’annuncio è stato dato dal sindaco di Giugliano, Nicola Pirozzi:

“È una notizia che segna un momento fondamentale per la nostra città: la Regione Campania ha approvato un finanziamento di 20 milioni di euro per il rifacimento del collettore fognario di via Santa Caterina da Siena. Si tratta di un’opera attesa da oltre 6 anni, da quella terribile notte in cui la strada crollò, causando enormi disagi e difficoltà per i residenti di via Santa Caterina e delle zone limitrofe”.

Poi, prosegue: “Questa situazione non poteva e non doveva continuare oltre. Fin dall’inizio del mio mandato, mi sono battuto con determinazione per ottenere le risorse necessarie a risolvere definitivamente questo problema. Oggi posso dirvi che quella promessa non è rimasta tale: abbiamo raggiunto un traguardo importante, che rappresenta un segno concreto del nostro impegno quotidiano per migliorare la città”.

Infine, Pirozzi ha poi spiegato che è in fase di realizzazione il progetto esecutivo:

“Dopo l’aggiudicazione dell’appalto finalmente partiranno i lavori, ponendo fine ad una situazione che per troppo tempo ha penalizzato il nostro territorio”.

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