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Napoli. Malattie rare, arrivano pazienti anche da altre regioni

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Sono più di 2.500 le persone con malattia rara che si muovono da altre regioni verso la Campania per poter ottenere una presa in carico che nei propri territori d’appartenenza non riescono a trovare. Dopo anni di migrazione sanitaria passiva, sul fronte delle patologie rare si registra insomma una netta inversione di tendenza. Sono alcuni dei dati emersi a margine di uno dei più importanti incontri sul tema, dal titolo “Malattie Rare: Genetica e Clinica”, organizzato di concerto tra l’Università Luigi Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera universitaria, al quale hanno partecipato i direttori delle Unità operative afferenti alla Rete Europea, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e della Fondazione Telethon. Delle 13 Unità operative della A.O.U. L.

«Troppo spesso – spiega il direttore generale Ferdinando Russo – le persone con patologia rara sono costrette a lunghe attese e ricerche prima di trovare un centro che garantisca una presa in carico globale. Per questo motivo la nostra Azienda ospedaliera universitaria ha dato vita ad un sito web dedicato, che indirizza il paziente verso il medico esperto nella sua patologia e facilita il primo contatto medico-paziente. Inoltre, abbiamo creato un coordinamento tra tutti i Centri Aziendali, finalizzato a rendere più agile il colloquio tra le unità operative e velocizzare il percorso assistenziale del paziente». Il professor Gioacchino Tedeschi, direttore della UOC 1° Neurologia, ha illustrato le numerose malattie rare neurologiche e neuromuscolari, che costituiscono oggetto di studio, di ricerca scientifica e di trattamento, e la partecipazione sia all’ERN-RND sia, insieme con la Cardiomiologia, all’ ERN-NMD.

Questa connessione rende possibile una presa in carico appropriata ed efficace delle persone con malattie endocrine rare, che vengono accompagnate nei percorsi di cura dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro ha una casistica di oltre 4000 pazienti e ha trattato con terapia genica con il farmaco Luxturna 24 pazienti affetti da cecità da Distrofia Retinica Ereditaria, legata a mutazioni del gene RPE 65, risultando il primo centro in Italia e il primo in Europa per numero di pazienti seguiti. La professoressa Immacolata Tartaglione, in collaborazione con il prof. Silverio Perrotta, ha illustrato ERN-Eurobloodnet a cui afferisce il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che segue bambini affetti da patologie ematologiche ed oncologiche, principale centro della Regione Campania per la cura e la ricerca sulle patologie ematologiche non oncologiche in età pediatrica.

L’ AOU Vanvitelli è inoltre Centro Regionale per la cura della Neurofibromatosi, malattia genetica a predisposizione tumorale, tra i cui maggiori esperti figura la professoressa Beatrice Melone, che in occasione del Convegno ha trattato le problematiche relative alla transizione dei pazienti con malattia rara dall’età pediatrica all’età adulta. La AOU Luigi Vanvitelli si colloca tra i primi centri europei per pazienti inclusi nel registro, il primo in assoluto dei centri di Nefrologia Italiana dell’adulto, con oltre 500 pazienti affetti da glomerulonefriti, malattie malformative e cistiche, tubulopatie e malattie metaboliche.

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Guerra, Putin avverte: “Il conflitto è globale, pronti a colpire Usa e Gran Bretagna”

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Durante un drammatico discorso alla nazione, il presidente russo Vladimir Putin ha annunciato il test su un obiettivo militare in Ucraina di un nuovo missile balistico ipersonico, l’Oreshnik. Ecco le dichiarazioni del leader del Cremlino:

“Il permesso dato dagli Usa e dalla Gran Bretagna a Kiev di attaccare in profondità il territorio russo con i missili da loro forniti ha fatto assumere al conflitto un carattere globale, e Mosca si riserva il diritto di colpire anche le infrastrutture militari di Washington e Londra”.

Inoltre Putin ha precisato che contro il nuovo missile, capace di viaggiare a 2-3 km al secondo, non esistono difese aeree efficaci. Mosca continuerà a testarlo in questo conflitto, scegliendo gli obiettivi “sulla base delle minacce alla sicurezza della Federazione Russa”, ma avvertendo in anticipo i civili perché abbandonino le aree che potrebbero essere attaccate.

Tuttavia, il monito più inquietante lo ha lanciato agli Usa e alla Gran Bretagna, confermando che sei missili Atacms americani e un numero imprecisato di Storm Shadow britannici sono stati lanciati tra martedì e mercoledì sulle regioni russe di Bryansk e Kursk.

Pertanto, Putin ha aggiunto: “Ci consideriamo autorizzati a usare le nostre armi contro le strutture militari di quei Paesi che permettono l’impiego delle loro armi contro le nostre strutture. E in caso di un’escalation di azioni aggressive, risponderemo in modo deciso e simmetrico”.

Secondo il presidente, “la Russia è pronta a risolvere pacificamente tutti i problemi, ma è pronta anche a qualsiasi sviluppo degli eventi”.

Poi, l’attenzione del leader russo, si sposta sugli Stati Uniti e sul nuovo presidente Trump, il quale aveva promesso di riportare la pace tra Mosca e Kiev:

“Gli Stati Uniti hanno sbagliato a stracciare unilateralmente il Trattato sulle forze intermedie nucleari (Inf) che, firmato nel 1987 da Ronald Reagan e Mikhail Gorbaciov, aveva messo al bando gli euromissili. E la decisione di abbandonarlo fu presa proprio durante la presidenza Trump, nel 2019. Quindi Mosca deciderà se e dove schierare missili a corto e medio raggio sulla base delle azioni degli Stati Uniti e dei loro satelliti”.

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Salvini sulla decisione della Corte Penale Internazionale: “Se Netanyahu venisse in Italia sarebbe il benvenuto”

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Il vicepremier Matteo Salvini è intervenuto a margine dell’assemblea Anci, parlando della recente decisione della Corte Penale Internazionale di elevare un mandato d’arresto nei confronti del leader israeliano Netanyahu.

Ecco le sue dichiarazioni:

“Conto di incontrare presto esponenti del governo israeliano e se Netanyahu venisse in Italia sarebbe il benvenuto. I criminali di guerra sono altri. Non entro nel merito delle dinamiche internazionali. Israele è sotto attacco da decenni, i cittadini israeliani vivono con l’incubo dei missili e con i bunker sotto le case da decenni. Adesso dire che il criminale di guerra da arrestare è il premier di una delle poche democrazie che ci sono in Medioriente mi sembra irrispettoso e pericoloso, perché Israele non difende solo se stesso ma difende anche le libertà, le democrazie e i valori occidentali. Mi sembra evidente che sia una scelta politica dettata da alcuni paesi islamici che sono maggioranze in alcuni istituzioni internazionali”.

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Giugliano, via Santa Caterina da Siena rivede la luce dopo sei anni: l’annuncio del sindaco

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Via Santa Caterina da Siena a Giugliano rivede la luce dopo sei anni di attesa. Infatti, dopo il crollo dovuto alle forti piogge del 23 febbraio 2018, arrivano buone notizie.

L’annuncio è stato dato dal sindaco di Giugliano, Nicola Pirozzi:

“È una notizia che segna un momento fondamentale per la nostra città: la Regione Campania ha approvato un finanziamento di 20 milioni di euro per il rifacimento del collettore fognario di via Santa Caterina da Siena. Si tratta di un’opera attesa da oltre 6 anni, da quella terribile notte in cui la strada crollò, causando enormi disagi e difficoltà per i residenti di via Santa Caterina e delle zone limitrofe”.

Poi, prosegue: “Questa situazione non poteva e non doveva continuare oltre. Fin dall’inizio del mio mandato, mi sono battuto con determinazione per ottenere le risorse necessarie a risolvere definitivamente questo problema. Oggi posso dirvi che quella promessa non è rimasta tale: abbiamo raggiunto un traguardo importante, che rappresenta un segno concreto del nostro impegno quotidiano per migliorare la città”.

Infine, Pirozzi ha poi spiegato che è in fase di realizzazione il progetto esecutivo:

“Dopo l’aggiudicazione dell’appalto finalmente partiranno i lavori, ponendo fine ad una situazione che per troppo tempo ha penalizzato il nostro territorio”.

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