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Attualità

Napoli. Malattie rare, arrivano pazienti anche da altre regioni

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Sono più di 2.500 le persone con malattia rara che si muovono da altre regioni verso la Campania per poter ottenere una presa in carico che nei propri territori d’appartenenza non riescono a trovare. Dopo anni di migrazione sanitaria passiva, sul fronte delle patologie rare si registra insomma una netta inversione di tendenza. Sono alcuni dei dati emersi a margine di uno dei più importanti incontri sul tema, dal titolo “Malattie Rare: Genetica e Clinica”, organizzato di concerto tra l’Università Luigi Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera universitaria, al quale hanno partecipato i direttori delle Unità operative afferenti alla Rete Europea, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e della Fondazione Telethon. Delle 13 Unità operative della A.O.U. L.

«Troppo spesso – spiega il direttore generale Ferdinando Russo – le persone con patologia rara sono costrette a lunghe attese e ricerche prima di trovare un centro che garantisca una presa in carico globale. Per questo motivo la nostra Azienda ospedaliera universitaria ha dato vita ad un sito web dedicato, che indirizza il paziente verso il medico esperto nella sua patologia e facilita il primo contatto medico-paziente. Inoltre, abbiamo creato un coordinamento tra tutti i Centri Aziendali, finalizzato a rendere più agile il colloquio tra le unità operative e velocizzare il percorso assistenziale del paziente». Il professor Gioacchino Tedeschi, direttore della UOC 1° Neurologia, ha illustrato le numerose malattie rare neurologiche e neuromuscolari, che costituiscono oggetto di studio, di ricerca scientifica e di trattamento, e la partecipazione sia all’ERN-RND sia, insieme con la Cardiomiologia, all’ ERN-NMD.

Questa connessione rende possibile una presa in carico appropriata ed efficace delle persone con malattie endocrine rare, che vengono accompagnate nei percorsi di cura dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro ha una casistica di oltre 4000 pazienti e ha trattato con terapia genica con il farmaco Luxturna 24 pazienti affetti da cecità da Distrofia Retinica Ereditaria, legata a mutazioni del gene RPE 65, risultando il primo centro in Italia e il primo in Europa per numero di pazienti seguiti. La professoressa Immacolata Tartaglione, in collaborazione con il prof. Silverio Perrotta, ha illustrato ERN-Eurobloodnet a cui afferisce il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che segue bambini affetti da patologie ematologiche ed oncologiche, principale centro della Regione Campania per la cura e la ricerca sulle patologie ematologiche non oncologiche in età pediatrica.

L’ AOU Vanvitelli è inoltre Centro Regionale per la cura della Neurofibromatosi, malattia genetica a predisposizione tumorale, tra i cui maggiori esperti figura la professoressa Beatrice Melone, che in occasione del Convegno ha trattato le problematiche relative alla transizione dei pazienti con malattia rara dall’età pediatrica all’età adulta. La AOU Luigi Vanvitelli si colloca tra i primi centri europei per pazienti inclusi nel registro, il primo in assoluto dei centri di Nefrologia Italiana dell’adulto, con oltre 500 pazienti affetti da glomerulonefriti, malattie malformative e cistiche, tubulopatie e malattie metaboliche.

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Giugliano, via Santa Caterina da Siena rivede la luce dopo sei anni: l’annuncio del sindaco

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Via Santa Caterina da Siena a Giugliano rivede la luce dopo sei anni di attesa. Infatti, dopo il crollo dovuto alle forti piogge del 23 febbraio 2018, arrivano buone notizie.

L’annuncio è stato dato dal sindaco di Giugliano, Nicola Pirozzi:

“È una notizia che segna un momento fondamentale per la nostra città: la Regione Campania ha approvato un finanziamento di 20 milioni di euro per il rifacimento del collettore fognario di via Santa Caterina da Siena. Si tratta di un’opera attesa da oltre 6 anni, da quella terribile notte in cui la strada crollò, causando enormi disagi e difficoltà per i residenti di via Santa Caterina e delle zone limitrofe”.

Poi, prosegue: “Questa situazione non poteva e non doveva continuare oltre. Fin dall’inizio del mio mandato, mi sono battuto con determinazione per ottenere le risorse necessarie a risolvere definitivamente questo problema. Oggi posso dirvi che quella promessa non è rimasta tale: abbiamo raggiunto un traguardo importante, che rappresenta un segno concreto del nostro impegno quotidiano per migliorare la città”.

Infine, Pirozzi ha poi spiegato che è in fase di realizzazione il progetto esecutivo:

“Dopo l’aggiudicazione dell’appalto finalmente partiranno i lavori, ponendo fine ad una situazione che per troppo tempo ha penalizzato il nostro territorio”.

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Il piccolo Ethan riabbraccia finalmente la madre Claudia: “Sono felicissima”

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La storia che vi stiamo per raccontare è quella di una madre e di un figlio che si sono ritrovati dopo circa tre mesi.

Si tratta del piccolo Ethan, che ha finalmente riabbracciato la madre Claudia, dopo che lo scorso agosto il padre del piccolo nonché ex marito della donna, Eric Howard Nichols, le aveva sottratto con l’inganno il bambino mentre erano in vacanza in Puglia.

Tuttavia, la Polizia statunitense è riuscita a rintracciare e bloccare l’uomo nella contea di Orange a Los Angeles, dove si era trasferito con il figlio dopo la fuga. Pertanto, intorno alle 23 di ieri la donna è arrivata a Los Angeles riabbracciando il figlio.

Ecco le parole della donna:

“Sono felicissima. Come mi ha visto, mi ha fatto il suo splendido sorriso. L’ho trovato cresciuto, molto più pesante, ormai ha sei denti e gattona velocissimo. Si mette dritto in piedi da solo, è meraviglioso essere di nuovo con lui”.

Adesso il piccolo è stato affidato temporaneamente alla madre Claudia Ciampa, poiché ci sarà un percorso giudiziario che vedrà come controparte il padre americano del bambino, con un giudice che deciderà sull’applicazione della Convenzione Internazionale de L’Aja e a chi spetterà tenerlo definitivamente.

“Ora cominceranno le udienze, di cui la prima sarà già domani. Speriamo che si risolva tutto per il meglio e al più presto, così che possiamo tornare insieme in Italia”, afferma Claudia dall’America.

L’avvocato Gian Ettore Gassani, difensore di Claudia e presidente dell’AMI ha aggiunto:

“Il ministero invita tutti alla calma e siamo d’accordo anche io e la madre. Siamo solo all’inizio di un’avventura difficile, che ci farà attendere ancora un po’ di tempo per la decisione finale del giudice sul rimpatrio della signora Ciampa e di suo figlio”.

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Napoli celebra Maradona con un raduno a lui dedicato: le ultime

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Diego Armando Maradona continua a vivere nel ricordo di chi lo ha amato e di chi ne ha ammirato le gesta, soprattutto quella città di Napoli che non lo ha mai dimenticato.

Pertanto, grazie all’idea dell’avvocato Sergio Pisani, la figura del Pibe de Oro sarà celebrata nel raduno intitolato ‘Maraduno’, che vedrà la partecipazione attiva del pubblico protagonista del primo murales umano dedicato al compianto campione argentino.

Il raduno si terrà all’Edenlandia di Napoli domenica 24 novembre, con l’obiettivo di unire i tifosi, i sostenitori di Diego e la città intera. Gli organizzatori invitano i partecipanti a portare foto dei loro tatuaggi e tributi artistici dedicati al campione argentino, che verranno poi trasformati in un murales collettivo.

L’inizio è fissato per le ore 12, con un dj set a tema Maradona e proiezioni su un maxischermo. Seguiranno l’esibizione della Banda Argentina e canti in onore di Diego; la raccolta e l’esposizione di cimeli e tatuaggi tributo a Maradona, con apertura del progetto murales umano; una mostra dei cimeli storici di Maradona; la premiazione dei 10 personaggi vicini a Diego e una foto di gruppo per il libro celebrativo realizzato con l’editore Cuzzolin, con le fotografie che verranno scattate dai professionisti Mario Durante e Nico Nocera.

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