Resta sintonizzato

Attualità

Napoli. Malattie rare, arrivano pazienti anche da altre regioni

Pubblicato

il

Sono più di 2.500 le persone con malattia rara che si muovono da altre regioni verso la Campania per poter ottenere una presa in carico che nei propri territori d’appartenenza non riescono a trovare. Dopo anni di migrazione sanitaria passiva, sul fronte delle patologie rare si registra insomma una netta inversione di tendenza. Sono alcuni dei dati emersi a margine di uno dei più importanti incontri sul tema, dal titolo “Malattie Rare: Genetica e Clinica”, organizzato di concerto tra l’Università Luigi Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera universitaria, al quale hanno partecipato i direttori delle Unità operative afferenti alla Rete Europea, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e della Fondazione Telethon. Delle 13 Unità operative della A.O.U. L.

«Troppo spesso – spiega il direttore generale Ferdinando Russo – le persone con patologia rara sono costrette a lunghe attese e ricerche prima di trovare un centro che garantisca una presa in carico globale. Per questo motivo la nostra Azienda ospedaliera universitaria ha dato vita ad un sito web dedicato, che indirizza il paziente verso il medico esperto nella sua patologia e facilita il primo contatto medico-paziente. Inoltre, abbiamo creato un coordinamento tra tutti i Centri Aziendali, finalizzato a rendere più agile il colloquio tra le unità operative e velocizzare il percorso assistenziale del paziente». Il professor Gioacchino Tedeschi, direttore della UOC 1° Neurologia, ha illustrato le numerose malattie rare neurologiche e neuromuscolari, che costituiscono oggetto di studio, di ricerca scientifica e di trattamento, e la partecipazione sia all’ERN-RND sia, insieme con la Cardiomiologia, all’ ERN-NMD.

Questa connessione rende possibile una presa in carico appropriata ed efficace delle persone con malattie endocrine rare, che vengono accompagnate nei percorsi di cura dalla nascita fino all’età adulta. Il Centro ha una casistica di oltre 4000 pazienti e ha trattato con terapia genica con il farmaco Luxturna 24 pazienti affetti da cecità da Distrofia Retinica Ereditaria, legata a mutazioni del gene RPE 65, risultando il primo centro in Italia e il primo in Europa per numero di pazienti seguiti. La professoressa Immacolata Tartaglione, in collaborazione con il prof. Silverio Perrotta, ha illustrato ERN-Eurobloodnet a cui afferisce il Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che segue bambini affetti da patologie ematologiche ed oncologiche, principale centro della Regione Campania per la cura e la ricerca sulle patologie ematologiche non oncologiche in età pediatrica.

L’ AOU Vanvitelli è inoltre Centro Regionale per la cura della Neurofibromatosi, malattia genetica a predisposizione tumorale, tra i cui maggiori esperti figura la professoressa Beatrice Melone, che in occasione del Convegno ha trattato le problematiche relative alla transizione dei pazienti con malattia rara dall’età pediatrica all’età adulta. La AOU Luigi Vanvitelli si colloca tra i primi centri europei per pazienti inclusi nel registro, il primo in assoluto dei centri di Nefrologia Italiana dell’adulto, con oltre 500 pazienti affetti da glomerulonefriti, malattie malformative e cistiche, tubulopatie e malattie metaboliche.

Attualità

A Napoli la celebrazione in memoria dei caduti di tutte le guerre

Pubblicato

il

Nella solennità di San Francesco di Paola, patrono della “Gente di Mare”, nella omonima Basilica Pontificia di Napoli, in piazza del Plebiscito, a Napoli, si è tenuta la celebrazione in memoria dei caduti di tutte le guerre, di terra, di cielo e del mare.

Numerosa la partecipazione di autorità civili e militari, tra cui il Viceprefetto di Napoli, Dario Annunziata, dell’Ammiraglio Ispettore della Marina Militare Pierpaolo Budri, del presidente dell’Associazione Nazionale Marinai d’Italia di Napoli Antonio Varriale.

È stata deposta una corona in memoria dei caduti a cura dell’Anmi, mentre il Presidente della Delegazione Provinciale dell’Oncsc Alfredo Migliaccio ha ribadito lo spirito di cooperazione tra le componenti associative d’arma, che rendono viva la memoria di chi ha combattuto per garantire la nostra stessa esistenza.

Continua a leggere

Attualità

Effetto dazi sulle Borse mondiali: “rischio di recessione per l’economia mondiale”

Pubblicato

il

I dazi di Trump “liberano l’America” ma fanno crollare i mercati, da Parigi (-3%) a Wall Street (-2,76%), con il Nasdaq in calo di oltre il 4%.

Milano lascia sul campo il 2,8%. Francoforte il 2%, Londra l’1,43%, favorita da tariffe più leggere rispetto agli altri Paesi, e Madrid l’1,23%. Il crollo del greggio (Wti -7% a 66,67 dollari al barile) e le tariffe commerciali sull’acciaio frenano Tenaris (-8,22%), Saipem (-6,86%), Prysmian (-5,08%), Antofagasta (-7,25%) e Anglo American (-6,44%).

“Le prospettive per l’export e l’impatto diretto e indiretto dei dazi sono un grosso motivo di preoccupazione“. Lo si legge nel resoconto (minute) della riunione della Bce del 5 e 6 marzo, che dà conto anche dei dubbi dei Governatori sul segnale da dare sui tassi d’interesse: i membri del Consiglio direttivo giudicavano “importante” che la comunicazione non dia un segnale in alcuna direzione in vista del meeting di aprile, “tenendo sul tavolo sia un taglio dei tassi che una pausa, in funzione dei dati in arrivo”.


(fonte: Ansa)

Continua a leggere

Attualità

Commercio, sempre più negozi cittadini e centri commericali chiudono con ricadute sull’occupazione

Pubblicato

il

Sempre più negozi cittadini chiudono con ricadute sull’occupazione.
Se ne apre uno, abbassano la serranda tre, secondo un noto sindacale nazionale di settore.
La crisi è stata acuita ultimamente dalle vendite on-line con consegna a domicilio, di questo passo si rischia che i centri urbani, senza più esercenti, diventino città-dormitori, più brutte, deserte e anche più pericolose.

“Assolutamente sì, è indispensabile un intervento dall’alto per fermare questa deriva che sta arricchendo sempre gli stessi colossi globali e impoverendo le economie locali. In Italia, il commercio fisico è stato lasciato senza strumenti per competere – dice Gaetano Graziano, Vicepresidente dell’associazione dei direttori dei centri commercialiAltri Paesi – continua – hanno capito il rischio e hanno agito: la Francia ha imposto una tassazione sui giganti del web per riequilibrare la concorrenza, la Germania ha investito nel supporto tecnologico ai negozi e il Regno Unito ha ridotto le imposte sugli esercizi commerciali per abbattere i costi di gestione. Nel nostro Paese, invece, non si è fatto nulla di tutto questo, con il risultato che le chiusure aumentano e i centri urbani si svuotano. Senza una strategia nazionale che includa sgravi fiscali, incentivi per la digitalizzazione e una regolamentazione più equa per l’e-commerce, il commercio locale sarà destinato a scomparire, con conseguenze gravissime sul PIL, sull’occupazione e sulla qualità della vita nelle nostre città.”

Continua a leggere
Pubblicità
Pubblicità

Popolari

Copyright © 2020 Minformo - Testata giornalistica reg. 20/2016 Tribunale Napoli Nord - Direttore Responsabile Mario Abenante - info@minformo.com - Privacy Policy