Finalmente una bella storia di vita, quella che ci giunge dall’ospedale Santobono di Napoli, dove il piccolo Antonio, bimbo di 4 anni originario di Gorizia, è ricoverato per una rara malattia degenerativa, la Sma, la quale gli compromette la capacità di respirare, muoversi e deglutire. La notizia, è che mentre fino ad ora il farmaco, gli era stato negato, adesso lo può assumere, sperando quindi di raggiungere quei parametri che finora, sembravano insormontabili. In particolare, il farmaco, è gratuito solo per coloro che presentano determinati parametri, legati all’età, al peso e alla difficoltà di deglutire. Tuttavia, l’Aifa, ha deciso di eliminare il limite d’età, aprendo uno spiraglio per Antonio, il quale adesso, rientrerebbe in quei parametri.
La fine di un incubo per i genitori, che ora vedono la luce in fondo al tunnel, visto che se il loro bambino, continuerà asd assumere il farmaco, avrà buone possibilità di migliorare la propria vita. Ecco le parole di mamma Stella, visibilmente emozionata:
“Prima ci eravamo visti negare l’accesso alla cura per la situazione di alimentazione assistita, poi la raccolta fondi non ha dato i risultati sperati. Adesso, finalmente, la possibilità per nostro figlio di riprendere in mano la sua vita”.
