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Fibrosi cistica e vaccini. Una madre chiede chiarezza

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Salve,
scrivo in qualità di madre caregiver di Marialuisa, una ragazza di 13 anni affetta da fibrosi cistica e in cura presso il Policlinico Federico II° di Napoli e in qualità  di  volontaria attiva sul territorio regionale per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus.
Seguo con molta attenzione il magnifico lavoro che la Regione Campania sta facendo, anticipando i tempi di tante Regioni nell’attuazione del piano vaccinale.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale, le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre “persone estremamente vulnerabili”, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno!
Ci si chiede piuttosto se la Regione Campania  all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria, di dare loro attuazione in modo da colmarne alcune evidenti discrepanze.
Le disposizioni ministeriali infatti non hanno tenuto conto che:
La popolazione di pazienti affetti da fibrosi cistica è ancora in larga parte pediatrica: dagli ultimi dati disponibili si desume che, censiti in Italia 5.565 pazienti, l’età media è pari a 21,4 anni, l’età media al decesso è 34,7 anni e il 42,9% ha meno di 18 anni;
Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni;
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile;
I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento incomprensibilmente non contemplato nel caso della fibrosi cistica ma espressamente previsto per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di “persone estremamente vulnerabili”, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza;
La tutela di un fibrocistico deve essere attuata anche con la previsione della priorità vaccinale per i suoi conviventi. Previsione incomprensibilmente non contemplata nel caso della fibrosi cistica ma espressamente prevista non solo per i pazienti onco-ematologici ma anche per altre categorie di “persone estremamente vulnerabili” quali i soggetti colpiti da malattie autoimmuni e i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza.
Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93 (“Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”), che ha assegnato a Regioni e Province autonome,  nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale, prevedendo fra l’altro l’istituzione a livello regionale di centri specializzati di riferimento per la prevenzione e la cura dei malati di fibrosi cistica nonché di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie afferenti le loro esigenze.
Stante quanto sopra, in Veneto la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, ivi compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, ivi compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni.
Si è certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Governatore De Luca e dell’opinione pubblica affinché anche nella Campania possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Forte “solo” della mia esperienza di mamma caregiver  e di rappresentante di un’associazione pazienti, resto a completa disposizione per ogni chiarimento.
Grazie per l’attenzione.

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Giugliano, via Santa Caterina da Siena rivede la luce dopo sei anni: l’annuncio del sindaco

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Via Santa Caterina da Siena a Giugliano rivede la luce dopo sei anni di attesa. Infatti, dopo il crollo dovuto alle forti piogge del 23 febbraio 2018, arrivano buone notizie.

L’annuncio è stato dato dal sindaco di Giugliano, Nicola Pirozzi:

“È una notizia che segna un momento fondamentale per la nostra città: la Regione Campania ha approvato un finanziamento di 20 milioni di euro per il rifacimento del collettore fognario di via Santa Caterina da Siena. Si tratta di un’opera attesa da oltre 6 anni, da quella terribile notte in cui la strada crollò, causando enormi disagi e difficoltà per i residenti di via Santa Caterina e delle zone limitrofe”.

Poi, prosegue: “Questa situazione non poteva e non doveva continuare oltre. Fin dall’inizio del mio mandato, mi sono battuto con determinazione per ottenere le risorse necessarie a risolvere definitivamente questo problema. Oggi posso dirvi che quella promessa non è rimasta tale: abbiamo raggiunto un traguardo importante, che rappresenta un segno concreto del nostro impegno quotidiano per migliorare la città”.

Infine, Pirozzi ha poi spiegato che è in fase di realizzazione il progetto esecutivo:

“Dopo l’aggiudicazione dell’appalto finalmente partiranno i lavori, ponendo fine ad una situazione che per troppo tempo ha penalizzato il nostro territorio”.

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Il piccolo Ethan riabbraccia finalmente la madre Claudia: “Sono felicissima”

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La storia che vi stiamo per raccontare è quella di una madre e di un figlio che si sono ritrovati dopo circa tre mesi.

Si tratta del piccolo Ethan, che ha finalmente riabbracciato la madre Claudia, dopo che lo scorso agosto il padre del piccolo nonché ex marito della donna, Eric Howard Nichols, le aveva sottratto con l’inganno il bambino mentre erano in vacanza in Puglia.

Tuttavia, la Polizia statunitense è riuscita a rintracciare e bloccare l’uomo nella contea di Orange a Los Angeles, dove si era trasferito con il figlio dopo la fuga. Pertanto, intorno alle 23 di ieri la donna è arrivata a Los Angeles riabbracciando il figlio.

Ecco le parole della donna:

“Sono felicissima. Come mi ha visto, mi ha fatto il suo splendido sorriso. L’ho trovato cresciuto, molto più pesante, ormai ha sei denti e gattona velocissimo. Si mette dritto in piedi da solo, è meraviglioso essere di nuovo con lui”.

Adesso il piccolo è stato affidato temporaneamente alla madre Claudia Ciampa, poiché ci sarà un percorso giudiziario che vedrà come controparte il padre americano del bambino, con un giudice che deciderà sull’applicazione della Convenzione Internazionale de L’Aja e a chi spetterà tenerlo definitivamente.

“Ora cominceranno le udienze, di cui la prima sarà già domani. Speriamo che si risolva tutto per il meglio e al più presto, così che possiamo tornare insieme in Italia”, afferma Claudia dall’America.

L’avvocato Gian Ettore Gassani, difensore di Claudia e presidente dell’AMI ha aggiunto:

“Il ministero invita tutti alla calma e siamo d’accordo anche io e la madre. Siamo solo all’inizio di un’avventura difficile, che ci farà attendere ancora un po’ di tempo per la decisione finale del giudice sul rimpatrio della signora Ciampa e di suo figlio”.

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Napoli celebra Maradona con un raduno a lui dedicato: le ultime

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Diego Armando Maradona continua a vivere nel ricordo di chi lo ha amato e di chi ne ha ammirato le gesta, soprattutto quella città di Napoli che non lo ha mai dimenticato.

Pertanto, grazie all’idea dell’avvocato Sergio Pisani, la figura del Pibe de Oro sarà celebrata nel raduno intitolato ‘Maraduno’, che vedrà la partecipazione attiva del pubblico protagonista del primo murales umano dedicato al compianto campione argentino.

Il raduno si terrà all’Edenlandia di Napoli domenica 24 novembre, con l’obiettivo di unire i tifosi, i sostenitori di Diego e la città intera. Gli organizzatori invitano i partecipanti a portare foto dei loro tatuaggi e tributi artistici dedicati al campione argentino, che verranno poi trasformati in un murales collettivo.

L’inizio è fissato per le ore 12, con un dj set a tema Maradona e proiezioni su un maxischermo. Seguiranno l’esibizione della Banda Argentina e canti in onore di Diego; la raccolta e l’esposizione di cimeli e tatuaggi tributo a Maradona, con apertura del progetto murales umano; una mostra dei cimeli storici di Maradona; la premiazione dei 10 personaggi vicini a Diego e una foto di gruppo per il libro celebrativo realizzato con l’editore Cuzzolin, con le fotografie che verranno scattate dai professionisti Mario Durante e Nico Nocera.

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